Crítiques a les farmacèutiques pel fet de no investigar malalties “rares”

Els agrada comparar-se amb un trèvol de quatre fulles, si pensam que tan sols neixen amb aquesta especial característica 4 de cada 100.000 trèvols. Ells, els pacients amb malalties anomenades rares, també són una remota casualitat. De fet, tenen alguna de les patologies que no afecten més de 5 persones per cada 10.000 habitants. "Rara" és aquí equivalent de poc comuna, encara que els afectats rebutgen aquesta paraula. Com ha de ser estranya, si és la seva realitat?

Tot i que aquests mals registren una baixa freqüència d'aparició, en són molts els perjudicats: un 6% de la població mundial, segons la Federació espanyola de malalties rares. Els noms són tan variats com els científics que en feren la diagnosi per primer pic. La miopatia de Duchenne, la síndrome de Tourette, la malaltia de Wilson, la de Pompe, l'anèmia de Fanconi i la síndrome de Joubert en són alguns exemples. El problema és que "afecten tan poques persones, que cap empresa farmacèutica no vol investigar en la recerca d'una cura: no els resulta rendible", explica el periodista Joan M. Zaldívar, pare d'un infant amb una greu i estranya malaltia. "Ara bé, en fàrmacs per a beneitades sí que hi inverteixen doblers". Es refereix a tractaments com els reductors de greix, per exemple, aplicats mentre l'usuari dorm.

La setmana passada, aquest periodista participà en la presentació del llibre Enfermedades raras. Manual de humanidad (editorial Lo que no existe, 2009). El volum recull les històries personals de 26 pacients d'aquest tipus, complementades amb l'explicació científica de 29 metges que en segueixen els casos. A part de Zaldívar, hi va intervenir Iliana Capllonch, mare d'una nina que sofreix una malaltia infantil rara i de la qual tan sols hi ha tres casos constatats a l'Estat. "Necessitam que hi hagi mobilitat entre els hospitals de referència perquè els metges puguin compartir recursos i informació", assegurà Capllonch.

Respecte dels fàrmacs, la fundadora de l'Associació balear d'afectats creu que amb la creació d'un registre de pacients d'àmbit estatal es podria fer més pressió perquè els produeixin. De fet, la creació de medicaments "orfes" és afavorida per la legislació europea, precisament perquè les empreses del ram puguin amortitzar el cost d'un producte amb molt pocs clients. Els incentius de la UE són l'exempció de pagar taxes pel fàrmac i l'exclusivitat comercial per vendre'l, al mateix país, durant els primers deu anys. Són igualment susceptibles de rebre subvencions econòmiques per investigar la dita malaltia rara i la seva cura.

Negociació dura

Cada estat pacta amb la farmacèutica el preu del medicament per separat. Hi ha una tendència de les companyies a negociar amb els governs que n'ofereixen un preu més alt i establir, d'aquesta manera, una jurisprudència per cobrar la mateixa xifra a la resta de països. En aquest sentit, des de FEDER expliquen: "Els estats membres endarreririen les negociacions tant com poguessin per tal d'evitar l'autorització del medicament i abonar-ne el cost". A més, tot i que pareix que la situació afavoreix les empreses, tal vegada no és així. "Els estats acaben pagant preus més alts pels fàrmacs, sí, però, les companyies perden temps de comercialització exclusiva del producte (els 10 anys es poden veure reduïts a 6)".

"Mira, una Ehlers!"

Els casos narrats al Manual de humanidad, però, són una absoluta crida a l'optimisme. Dolores Cambil, amb un nin afectat per la síndrome d'Isaacs, hi assegura: "Jo nom Dolores. I de vegades pens: Que propi!". Una altra Dolores, aquesta de llinatge Mayán i que pateix de la síndrome d'Ehlers, reivindica que els tractin amb dignitat: "Un pic, a la consulta, un metge digué a un altre: 'Mira, una Ehlers'. Jo em vaig sentir molt ofesa i els respongué: Jo som Dolores. On és Ehlers? Que no és morta?".
Humor. Dignitat. Tendresa.