“L'optimisme no cura, però facilita les coses”

"Hem d'aprendre que la malaltia no és el centre de la nostra vida, sinó una circumstància més", reflexiona Tomás Castillo, president de la Federació de Fibrosi Quística i autor del llibre Aprendiendo a vivir. Castillo visità Palma la setmana passada precisament per explicar la seva concepció de com afrontar la patologia. "Ja sabem que és una construcció cultural, la manera en què reaccionam quan ens diuen que patim una malaltia", afirma. Castillo posa com a exemple allò que succeeix immediatament: "Pareix que la vida ens cau damunt i la gent hi dóna una repercussió molt més gran de la que caldria".

Què és allò que fa la gent? "Tot i que ho fan amb bona intenció, les persones tendeixen a ser condescendents amb el malalt, a sentir compassió per ell. O sigui, que el sobreprotegeixen", critica Castillo. Ell és de l'opinió que la vida ha de continuar. "Vull llançar un missatge optimista, perquè la vida no s'atura". De fet, Castillo planteja el següent: "Si abans érem feliços sense saber que teníem una malaltia, també ho hauríem de ser tot i saber que estam malalts". La idea principal és que un s'ha de cuidar, evidentment, però no s'ha de posar límits. Castillo il·lustra la seva teoria amb la història de Patxi Irigoyen, president de l'Associació navarresa de fibrosi quística. Patxi té 34 anys i dos pulmons nous, ja que li hagueren de trasplantar els dos òrgans respiratoris perquè en patia. Aquesta malaltia segrega una mena de mucosa que omple els pulmons de gèrmens i provoca freqüents infeccions respiratòries.

Així doncs, Patxi Irigoyen fou sotmès a una complicada intervenció quirúrgica per fer-li el trasplantament. "Bé idò, Patxi es recuperà i decidí no posar-se límits. Llavors se n'anà als Alps a fer muntanyisme -els navarresos hi són molt aficionats- i féu un cim de 4.000 metres!", narra Tomás Castillo. Però encara n'hi ha més. "Malgrat tenir els dos pulmons trasplantats, després partí cap als Andes. El seu objectiu era un 6.000 i tan sols quedà a 190 metres de fer cim!". Així il·lustra l'esperit de superació, però sense cercar ser herois. "Va veure que no arribaria al capdamunt i s'aturà abans que li creàs un problema físic", matisà Castillo.

Fibrosi quística

Així se supera la por inicia, "perquè l'optimisme no cura, però ajuda a vèncer la malaltia", assegura Castillo. Ell ho viu (quasi) en la pell pròpia. El seu fill, que ara té 18 anys, pateix fibrosi quística i sembla clar que l'han educat en la cultura de l'esforç, que li han dit que podrà arribar tan lluny com vulgui, tot i ser conscient de la greu malaltia que sofreix. La fibrosi quística no només afecta el sistema respiratori, sinó que també implica el digestiu. Genera una problemàtica per absorbir els greixos, fet pel qual els malalts han d'anar alerta amb la nutrició. Una característica visible d'aquesta patologia és l'acumulació de greix als dits de les mans.

En tot cas, "s'ha avançat molt en el tractament amb antibiòtics i altres medicaments", diu, satisfet, Tomás Castillo. I malgrat que encara no té remei, "hem après a conviure-hi", afegeix. De fet, l'esperança de vida augmenta un 25% si el tractament és correcte i sostingut. Ara bé, la classe científica queda enfora de la cura definitiva, perquè la fibrosi és una malaltia de transmissió genètica i, mentre no s'avanci en la investigació dels gens, tampoc no se'n podrà atacar les arrels. Per aquest motiu, Castillo conclou que "la malaltia conviu amb nosaltres molt més del que pensam". Això no obstant, si el malalt ho assumeix, després té tota la vida per endavant. No es tracta de conformar-se, sinó d'assumir-ho per poder tirar endavant.