Només pens a respirar

De fet la malaltia afecta tot el sistema de mucositats del cos i causa obstruccions greus, a més de ser un focus infecciós. Bronquitis, malalties de pàncrees o problemes intestinals són algunes de les patologies més comunes dels afectats, que necessiten un tractament continu. Segons es calcula, la FQ és la malaltia genètica més comuna als països occidentals, i a les Illes Balears la seva incidència és d’una cada 3.200 persones. Així, a casa nostra hi ha diagnosticats 60 casos, encara que n’hi podria haver més de no detectats. Malgrat això, avui per avui, el seu diagnòstic pot fer-se ja a edats molt primerenques, la qual cosa possibilita el tractament adequat dels infants des de ben petits. De la mateixa manera, tot i no tenir cura definitiva, els avanços tècnics i la investigació han pogut augmentar considerablement l’esperança de vida dels pacients, que actualment se situa entres els 30 i els 40 anys.

Ara bé, es coneixen més de 1.000 mutacions de la malaltia, circumstància que encara fa molt complex el seu tractament efectiu. De tota manera, tots els malalts necessiten cures al llarg de la vida, sobretot per drenar la presència de mucositats, que són un greu focus infecciós.

A part del tractament sanitari, des de fa prop de 20 anys, existeix a casa nostra l’Associació balear de fibrosi quística. Aquesta entitat, presidida per Jorge Busquets, aglutina els afectats i els seus familiars, i dóna cobertura sociosanitària i psicològica global. Una via per unir esforços i sensibilitzar sobre les condicions de vida dels malalts. De la mateixa manera, existeix la fundació Respiralia, que s’encarrega de realitzar projectes més agosarats encaminats al tractament i millora de les condicions de vida d’aquest col·lectiu.

Centre contra la fibrosi

Així, gràcies a l’ajuda institucional, Respiralia ha pogut crear un centre pioner a tot l’Estat en el tractament i suport als afectats, treballant sobretot l’atenció fisioteràpuetica. El centre és molt complet. Consta de 4 plantes i garatge, i té poc a veure amb un hospital convencional. Defugint de l’ambient ensopit que moltes vegades regna en els centres de salut i amb unes vistes immillorables sobre la badia, els infants i els adults poden rebre les darreres tècniques en fisioteràpia respiratòria, alhora que els familiars poden obtenir cursos de formació en assistència. A més d’això, el centre consta de les instal·lacions necessàries per a persones que vénen de fora a rebre algun tipus de tractament puntual i inclouen habitacions i zones adaptades. Així mateix, Respiralia elabora diferents campanyes de sensibilització, entre les quals desaquen la Volta a Formentera i el documental el Beso Salado.

D’aquesta manera la seva feina esdevé cabdal per complementar els tractaments farmacològics que de poc servirien sense rehabilitació i per millorar alhora la salut dels afectats de fibrosi quística.