El nin que no atura

Balears és, després de les Canàries, la segona comunitat autònoma que reconeix de manera legal les necessitats específiques de suport educatiu dels nins afectats pel TDAH. El Govern ho reconegué a través d’un decret llei publicat el juny passat, però encara manca desenvolupar les eines que es requereixen perquè sigui possible oferir l’ajuda adequada a aquests nins dins la seva escola.

"Pel que sabem fins ara, cada centre escolar decideix el seu propi projecte. Tot i això, desconeixem l’existència de directrius específiques que desenvolupin aquest decret", diu la presidenta de l’associació balear de pares de nins amb TDAH (Still), Columba Svinaga.

Des de la seva fundació l’any 2000, Still s’ha convertit en un centre de referència per a les famílies de les Illes afectades per aquesta malaltia.

"El fet que s’hagin reconegut les necessitats dels nins amb TDAH és una passa important, ja que suposa que es llevi l’etiqueta que es tracta d’una moda. Si s’admet legalment el problema és perquè la malaltia existeix", indica la presidenta d’Still.

"El principal problema que trobam és la manca de comprensió del trastorn i en coneixem perfectament el motiu", assegura Svinaga. Ella és conscient que "els principals comportaments del TDAH com la falta d’atenció, la hiperactivitat i la impulsivitat són conductes normals en tots els nins. La diferència és la intensitat i freqüència amb què es presenten, que es poden interposar de manera negativa en una àrea del seu desenvolupament".

L’heterogeneïtat del trastorn, que pot provocar patrons de conducta molt diferents, i la variabilitat del rendiment acadèmic dels nins (un dia poden fer la feina de manera perfecta i un altre de manera desastrosa) duen freqüentment a l’equivocada conclusió que el nin pot però no vol. Encara són molts els que neguen l’existència del problema, malgrat les evidències científiques.

El TDAH respon a una manca de maduresa del lòbul frontal del cervell, que és precisament el que controla l’atenció i la impulsivitat.

Ester Ureña descriu al taller de pares d’Still amb un exemple molt clar la manera de pensar d’aquests nins. Imaginau quan conduïu per primera vegada pels carrers d’una ciutat que mai han vist. És molt fàcil tenir dificultats a l’hora de desplaçar-se, accelar o aturar-se bruscament, o bé adonar-se’n que s’ha de girar massa tard i que això provoqui un maneig inadequat del volant. Així funciona la ment d’aquests infants. Sempre condueixen per primera vegada.Per això, travelen més que la resta, es precipiten.

Per tal d’aprendre a controlar els impulsos, Still ofereix tallers de reforç de l’aprenentatge i altres d’entrenament per als pares. La manca d’ajuda econòmica institucional obligà l’associació a suspendre aquest servei durant l’any 2007, però des de fa una setmana els cursos tornen a funcionar finançats pels fons dels mateixos associats.

Un fòrum de debat professional

La sala d’actes de l’hospital de Son Llàtzer acollirà els propers 24 i 25 d’octubre la II Jornada d’Actualització en TDAH a les Illes Balears. Organitzades per l’associació Still, les jornades pretenen posar al dia els coneixements científics sobre aquest trastorn. També informen i sensibilitzen el personal sanitari, els docents, les famílies afectades i la població en general sobre la importància d’una diagnosi precoç i d’un tractament adequat per prevenir efectes més negatius, com el baix rendiment acadèmic i la convivència amb altres patologies.

"El problema del TDAH és que és un trastorn invisible"

Columba Suinaga és la presidenta de l’associació balear de pares de nins amb TDAH, Still. L’hem trobada quan acabava d’arribar de Barcelona, on ha participat als actes de la setmana europea del TDAH, amb els representants d’un centenar d’associacions d’afectats tot l’Estat.

Finalitza la setmana europea del TDAH...
Sí, dimecres dia 15 de setembre representants de totes les associacions de l’Estat espanyol ens reunírem a Barcelona en la Universitat de Pacients que dirigeix Maria Dolores Navarro. Vàrem fer una declaració a través d’una espècie de jurat ciutadà i allò més curiós és que tots coincidírem en les necessitats de l’àmbit sanitari, educatiu i de benestar social. Això demostra que les dificultats d’aquest trastorn estan perfectament detectades i sortiren les recomanacions de les polítiques que s’haurien de seguir.

Quines són aquestes dificultats?
Especialment, la manca de coordinació. En l’àmbit sanitari, per exemple, es perden recursos i temps per arribar a un diagnòstic correcte. Això és una pena perquè, com més precoç és la diagnosi, millors resultats s’obtenen i es prevenen problemes majors.

Quin ha de ser la pròxima passa?
És necessari continuar avançant, establir una taula de treball entre els tres àmbits: sanitari, educatiu i de benestar social. També cal fixar protocols claus de detecció i diagnòstic del TDAH a les escoles perquè les famílies que no poden assumir el cost dels tractaments tinguin un major suport.

En això vosaltres teniu molt a dir.
Han d’escoltar la veu dels afectats perquè saben bé de què parlen.

Still hagué de suspendre durant l’any 2007 tots els seus tallers per manca de fons...
Sí, fa una setmana que tornàrem a començar gràcies a les aportacions dels socis. Fa falta un major suport de les institucions perquè els costos són difícils d’assumir.

Quan i com nasqué Still?
L’associació es fundà l’any 2000, però no començà a ser operativa fins l’any 2004. Ara tenim prop de 400 socis i un projecte. Allò més important és la defensa de les famílies amb nins. Tot i les dificultats, hem fet una passa endavant i ens hem posat a treballar, però necessitam més suport de les institucions perquè estam completament desbordats i no podem atendre totes les famílies.

Com descriuríeu un infant amb TDAH?
El principal problema és que es tracta d’un trastorn invisible, perquè les seves principals conductes com la falta d’atenció, la hiperactivitat i la impulsivitat, són comportaments normals en tots els nins. La diferència està en la intensitat i la freqüència. La inatenció és una dificultat per ignorar els signes irrellevants, per dir-ho d’una altra manera, els és impossible resistir-se a la distracció. D’altra banda, hi ha la impulsivitat, la dificultat per dominar les emocions.