La corea de Huntington

Com poden imaginar, les famílies d'aquests malalts hem d'afrontar una greu problemàtica sociosanitària però sovint també hem de fer front a la ignorància i a la crueltat de la gent. I és que alguns símptomes de la corea de Huntington (com els moviments involuntaris i constants) moltes vegades han donat peu a situacions de rebuig social.

Per què els explic tot això? Senzillament perquè sense mala intenció però sí fent mostra d'aquesta ignorància, els guionistes de Nada es para siempre (sèrie de ficció que emet diàriament una televisió privada) feriren la sensibilitat de la meva filla.

En el capítol emès el passat dia 2 de setembre, un dels joves protagonistes li diu a l'altre: "No et moguis tant que sembla que tens el ball de sant Vito.
Probablement, a molts espectadors aquesta frase els va deixar indiferents. A altres els va fer gràcia i a la meva filla li va fer mal. Li va fer mal perquè, tot i que no passa en tots els casos, ella "sent una nina" va veure com son pare moria a causa de la corea de Huntington i va viure com els seus companys s'enreien de son pare per aquests moviments tan característics.

Segurament, ni els directius de la cadena de televisió, ni els responsables directes de la sèrie tenen l'obligació de saber que el ball de sant Vito és, desgraciadament, molt més que uns tics. Perquè la majoria de nosaltres no ens interessam per res de tot això fins que no ho tenim a ca nostra.

Però també és ben cert que si volem anar canviant certes actituds necessitam els mitjans de comunicació. Necessitam la seva col·laboració i la seva complicitat per donar a conèixer la malaltia tal com és, per denunciar la manca de recursos i per evitar tot el mal que ens causa la ignorància i el desconeixement. No per repetir, una vegada i una altra, els mateixos tòpics.

Catalina Suau. Palma.