“Estam en una situació d'absoluta invisibilitat”

Iliana Capllonch, mare d'una nina afectada d'arteritis de Takayasu, treballa per donar a conèixer les necessitats de les persones que pateixen malalties rares

Andreu PerellóPalma16/03/09 0:00

Tres milions de persones pateixen alguna de les 6.000 malalties denominades rares a l’Estat espanyol. Tot i representar un percentatge important de la població, el desconeixement d’aquesta realitat entre la resta de ciutadans, com també l’absència de centres de referència, d’especialistes i de medicaments situen els afectats en una posició difícil. "Estam en situació d’absoluta invisibilitat i l’hem de trencar", assegura en aquest sentit Iliana Capllonch Cerdà. Aquesta és una primera passa important que s’ha proposat dur endavant aquesta mare d’una nina de cinc anys, Andrea, afectada d’arteritis de Takayasu.

Així, Iliana treballa amb altres mares d’infants afectats per constituir l’Associació balear de malalties rares (Abamar). "La gent no sol ser conscient de la gravetat de la situació dels afectats, pel fet que la nostra lluita és diària per la integració", explica Iliana, que ha hagut de deixar la seva feina per atendre les seves filles. La gran, Clàudia, desenvolupà una diabetis a causa de l’estrès provocat per l’estat de la germana.

Més esforç de l’Administració

A banda del reconeixement de la resta de conciutadans, Iliana manifesta que bona part de les necessitats del col·lectiu d’afectats passen per una acció més decidida de les administracions per dotar la sanitat pública de més recursos. "De metges en tenim i són molt bons", indica Iliana, "però no poden estar per tot. A ells no els podem demanar més, però sí a les administracions". De fet, una de les principals demandes és que els polítics compleixin amb els acords signats. El febrer de 2007, el Senat aprovà per unanimitat l’elaboració d’un pla d’acció per les malalties rares. Ara, els familiars d’afectats reclamen que els representants duguin endavant les promeses fetes per millorar la qualitat de vida dels malalts.

En aquesta línia, reclamen també un major esforç a les empreses farmacèutiques per l’elaboració de medicaments. De moment, la Conselleria de Salut i Consum ha impulsat ja la creació d’una comissió tècnica per dur a terme un registre balear d’anomalies congènites i malalties rares. Malgrat tot, es considera afortunda. "En el meu cas, tot l’equip mèdic del matern infantil de Son Dureta s’ha bolcat en la meva filla". Andrea, de 5 anys, fou diagnosticada d’arteritis de Takayasu, després de vuit mesos anant d’especialista en especialista i d’un calvari que la portà a estar ingressada a l’UCI. La malaltia, que afecta les artèries, ha fet que Andrea hagi de prendre deu medicaments diaris. L’esforç familiar se centra ara a intentar fer vida normal.