Al llarg de la història de l’ésser humà, hi ha hagut diverses malalties mortals que han afectat i minvat una nombrosa part de la població. La pesta bubònica, el còlera, la tuberculosi… El segle XX fou la sida i els darrers vint anys, el càncer. Sense implicar la marginació social que suposava els anys 80 un diàgnostic del VIH; el càncer, tremendament destructiu, s’ha convertit en una de les causes principal de mortaldat en les societats desenvolupades de l’anomenat Primer Món i esdevé una de les principals fòbies dins de l’imaginari col·lectiu europeu.
Els més afectats inicialment foren les dones, però avui dia els homes i també els infants s’han convertit en malalts habituals. El desconeixement de les causes que el provoquen i el fet que no n’existeixi una cura garantida al cent per cent han alimentat així el nostre temor irracional.
Hospital Son Dureta, Palma. Pujam a la segona planta de l’edifici de maternitat. Ens rep amb un somriure amable la coordinadora d’infermeria, Xisca Nadal. Té una mà càlida i és afectuosa. La feina que desenvolupa no és gens fàcil i és evident que cal tenir unes capacitats molt especials per arribar cada dia i enfrontar-se cara a cara al càncer sense apartar la mirada, i més quan es tracta d’un nin, per exemple, de vuit anys.
En aquest espai del centre s’acullen i s’atenen els infants oncològics, és a dir, aquells als quals se’ls ha diagnosticat qualsevol tipus de càncer. En què consisteix aquesta malaltia? Bàsicament, i encara que és un terme molt ample que pot abastar més de 200 variants, podria definir-se com una alteració en la divisió de les cèl·lules, les quals muten donant lloc a un tumor o un nòdul, que, en cas de ser considerat maligne, envairà teixits i òrgans del cos afectat (de vegades, com en el cas de la leucèmia, és només una invasió de la medul·la òssia).
En l’actualitat, el càncer afecta almenys 160 mil menuts en tot el món i s’ha convertit en la segona causa de mortaldat infantil, segons dades de la Unió Internacional contra el Càncer. Matisos: un 60% mor en els països en desenvolupament, enfront d’un 25% en els Primer Món.
Són dades difícils d’assimilar. Per la coordinadora, és una realitat. Fa molt de temps que treballa amb els més infants. Amb cinc anys d’experiència de feina d’UCI pediàtrica (Unitat Cures Intensives), el trasllat a la planta d’oncologia ha suposat una evolució, sempre, en positiu. "Els nins sempre m’han donat molt", ens assegura Xisca amb un somriure. Després de fer feina amb infants crítics, amb serioses dificultats per sobreviure, arribar a oncologia és complicat, ja que "no ho pateixes de la mateixa manera", explicava. "No són només ells, és la familia sencera", "tu ets la figura que els fa bé, i els menuts ho saben i ho valoren", assegura commoguda.
En la planta disposen de 24 llits, dotze infermeres i 9 auxiliars. És complicat atendre tots els pacients perquè alguns necessiten estar aïllats, ja que les seves malalties corresponen a diferents especialitats. La major part d’infants sofreixen leucèmia, si bé, segons ens explicava la coordinadora d’infermeria, darrerament està augmentant de manera preocupant el nombre de tumors cerebrals.
Habitualment, una vegada diagnosticat, els nins reben un tractament inicial, que sol durar almenys un any, consistent en l’aplicació de la quimioteràpia (per tractar de reduir el o els tumors) i més endavant, ja des de casa seva en cas de recuperació, poden estar sota control i revisió en el seu centre de dia. Cada jornada, el metge passa visita, revisa les pautes i la medicació, i valora l’evolució del pacient. El tracte és humà, formen part quasi d’una gran família. Nit i dia, compartiran amb els infants aquesta dolorosa experiència, de la qual ells sempre són ben conscients. "Si els nins són petits és més fàcil, però els adolescents s’adonen perfectament del que està passant", afirma Xisca. Tanmateix, habitualment sol ser més complicat per la família.
"Tenen l’ajuda de psicòlegs, però moltes vegades nosaltres mateixos exercim aquest paper". Rebre una notícia com aquesta, que un fill té càncer, és un trauma que costa superar. "Estam amb els familiars cada dia i de vegades has d’aturar-te en el passadís i deixar la teva feina per donar-los una abraçada o consolar-los durant almenys cinc minuts", ens conta la infermera. "No és una feina qualsevol, t’hi trobes molt més implicada. Pots tenir un mal dia, de vegades els perdem, però jo no ho canvii per res", i els seus ulls brillen d’emoció mentre ho diu.
Abans de finalitzar la nostra visita caminam una mica pel passadís i veim que hi ha diverses habitacions ocupades, entre les quals trobam la d’Eloy, de vuit anys. En les imatges ho podem comprovar: no ha perdut ni el somriure ni l’esperança. "És un camí" ens deia Xisca, i així és. Però, malgrat tot, ells treuen de dins una immesurable força per superar el dolor, agafar-te de la mà i continuar endavant.
Aspanob: Ajuda i suport a les famílies
Diagnòstic: Càncer. Quan uns pares reben aquesta notícia sobre un fill, la confusió dóna pas a la ràbia i la ràbia a una tristesa intolerable. I després? Només queda continuar endavant i lluitar contra la malaltia.
No són passes fàcils de fer, ni tots els familiars estan preparats inicialment per fer-les. Aspanob és una associació que reuneix els pares de nins oncològics de les Illes Balears i que es dedica a ajudar persones que es troben en aquesta situació tan complexa.
Disposen d’un centre, molt a prop de l’hospital de Son Dureta, on ens van rebre i ens explicaren quina és exactament la seva tasca.
Aspanob fou fundada per la seva actual gerent, Eulalia Rubio, fa ara vint anys. Des de la seva experiència personal, ens conta com va ser l’inici de tot. Les necessitats immediates de les famílies que tenien els seus fills ingressats a l’hospital i la manca de mitjans per poder estar a prop i cuidar-los marcaren l’inici d’una lluita diària que arriba fins avui.
Mentre els petits seguien el tractament, els pares havien d’afrontar unes despeses econòmiques molts cops insofribles (especialment en cas que vinguessin d’altres illes), respectar horaris de visita, no rebien suficient atenció psicològica i no podien evitar que els fills perdessin el ritme escolar. Aquests i altres motius foren la base de les seves reivindicacions, tímides al principi, segons ens explica Eulalia, però que s’anaren afermant amb el pas del temps.
L’associació es manté econòmicament amb les subvencions del Govern, convenis amb les caixes i esdeveniments benèfics. Ofereixen programes d’atenció social, d’ajudes econòmiques, de suport escolar i psicològic. Així mateix, tenen en propietat quatre pisos d’acollida (dos a Mallorca i dos a Barcelona), que compensen la problemàtica que suposa el trasllat amb el fill que ha de ser atès per força a l’hospital de referència (Son Dureta).
En el moment en què un pare rep la dura notícia, els membres de la unitat sanitària de Son Dureta informen l’associació de l’ingrés i immediatament es posa a la plena disponibilitat dels familiars. "Al principi estan una mica estranyats pel nostre oferiment, però després entenen que és una qüestió de solidaritat i que és al que ens dedicam", ens conta Eulalia.
La Seguretat Social té uns límits i unes mancances, i en aquest cas Aspanob tracta de compensar-les, si bé, mantenint una bona relació amb els professionals, metges i personal sanitari. El primer pas és oferir-los una atenció psicològica, en la qual es tractarà de modular l’impacte emocional rebut i intentar de donar suport durant l’adaptació a la nova situació. A continuació, un pis, gràcies al qual podran estar més a prop de l’infant, donarà als pares tranquil·litat, completada amb les ajudes econòmiques rebudes en forma de dietes, doblers per als desplaçaments o per comprar pròtesis (atorgades després d’avaluar el context concret de cada família, si han abandonat el lloc de feina, si tenen estalvis o familiars que els puguin fer costat...).
A més, el programa de suport escolar ajudarà que els nins no perdin del tot el curs escolar, o almenys, que l’any de reincorporació no vagin tan endarrerits. A part d’això també fa que es distreguin i evolucionin, duent una vida més o menys dins d’una certa normalitat. Aquest programa, igual que la resta, és realitzat per educadors voluntaris.
Viatges a Port Aventura, Disneyland, entre altres activitats, omplen de vida i causen el somriure no només dels nins, sinó també dels qui els veuen gaudir. Tots ls actes, totes les idees són bones per reunir doblers i aconseguir bones condicions per als menuts.
A més, la lluita s’amplia i Aspanob no només tracta d’ajudar les famílies oncològiques , sinó que també ha atès malalts renals, cremats o persones que pateixen diferents cardiopaties. Al cap i a la fi, moltes vegades les necessitats són ben similars.
1 comentari
Per a comentar és necessari estar registrat a Diari de Balears.
El cáncer la enfermedad devastadora del siglo XXI, sin duda el gran enemigo desconocido de la medicina actual. Cruel y fortuito, todos jugamos en la ruleta y nadie está a salvo de padecerlo...Triste. Pero aún es más triste cuando ataca cobardemente a los niños. Indefensas criaturas que deberían preocuparse por jugar o como hacer los deberes del colegio, pero no, se ven obligados a resolver ecuaciones vitales mas complejas que cualquier problema de bolsa o cómo salvar la economía mundial. Hay que enfrentarse a la enfermedad, plantarle cara y que esa cara vaya acompañada de una sonrisa, pues muchas veces los padres y familiares someten a grandes presiones a los pequeños. Estos grandes pequeños tienen la valentía de luchar cada día y entusiasmar a los que les rodean en esos momentos tan duros, hacen posible el crecimiento de flores de esperanza en el más duro invierno. Aprovechen cada día, cada momento que es único e irrepetible, pues no sabemos cuando vamos a dejar de disfrutar. El poder de la palabra que tienen los periodistas...nos invitan a soñar o a crear. Las palabras de esta gran periodista pueden gustar más o menos, nos puede conmover, pero nunca me dejan indiferente.